天博官网与自闭症孩子打交道多年他深刻体会到这些

　　ASD是一个医学问题，是一种精神疾病，不将重点放在对孩子的诊断和医学干预上，是不可能给患者带来实质意义上的帮助的。

　　孤独症谱系障碍（Autistic Spectrum Disorders，ASD），简称孤独症，是一种严重的儿童神经发育性障碍，患儿以社会交往障碍、沟通交流障碍和兴趣狭隘为主要特征。据流行病学统计，ASD的患病率已经达到1.68％，已成为影响人口健康的重大公共卫生问题之一。

　　在这群孩子的背后有一群从事儿童青少年精神卫生工作医生，在他们的守护下，这些看似“异于常人”的孩子逐渐走出了“孤独星”。今年的4月2日是第15个“世界孤独症关注日”，“医学界”特邀上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任医师杜亚松教授，分享他与ASD儿童相伴同行之路。

　　1983年就读医学院时，杜亚松在河南省焦作市人民医院实习，从那时起，他就对儿科产生了浓烈的兴趣。那时的医疗资源比较匮乏，实习生和医生一样需要接诊患者。杜亚松不仅病例写得好，字也刚劲有力，在一堆实习生中非常突出。

　　当时的儿科主任同时也是医院副院长，发现了这位能干的年轻人，在工作中总是忍不住多表扬一句。受到了表扬，杜亚松愈发充满干劲，他提出来希望多在儿科实习一段时间，不去实习放射科和妇产科，主任同意了。

　　毕业后，杜亚松在妇产科和精神科之间，选择了去河南省精神医院做一名精神科医生。“那时候还没有规培，前3个月的时间，学生们跟着老师，不仅要管病房，还要单独看门诊。” 杜亚松回忆到。

　　在门诊时，他一天可以接诊70多个患者，男女老少都有，但给他留下最深刻印象的还是一个16岁的小伙子，也是这个患者，给杜亚松种下了一颗儿童精神病学的种子。这个小伙子有一个奇怪的行为——不停地用自己的胳膊肘撞墙，来就诊的时候两边肘关节的鹰嘴骨都被自己撞得骨折了。杜亚松还从未接诊过这样的患者，这下把他难住了。

　　他问了同事，问了老师，没有人能说出这到底是个什么病。不服输的杜亚松开始四处查找资料，后来，在一个前苏联的精神病学书上，终于让他翻到了对这个症状的描述，虽然只有短短几行字，但杜亚松却深深记住了这个疾病：抽动症。

　　从接诊这个患者开始，他开始有意识地留意儿童青少年人群的精神疾病。1991年，杜亚松考上了湖南医科大学的研究生，即现在的中南大学湘雅医学院，从师于我国第一代的儿童精神病学家之一的李雪荣教授，直到1996年博士毕业，由于人才引进来到了上海，此后他便在儿童精神病学这条路上一直坚定不移地走下去。

　　一部分人对ASD的理解来源于电影《雨人》。在这部电影中，男主的哥哥是一个ASD患者，虽然不能以正常的方式与人交往天博官网入口，但拥有惊人的记忆力。民间也流传着达尔文、爱因斯坦、梵高、莫扎特等名人都有ASD的迹象，很长一段时间，ASD患者被贴上了 “难以与人沟通的天才”的标签。

　　根据联合国大会2007年12月通过的决议，从2008年开始将每年的4月2日定为“世界ASD关注日”，ASD开始进一步走进大家的视野。

　　杜亚松说到：“引起社会的关注是好事，可以使ASD患儿获得慈善机构的捐助、增加社会岗位对这类患者的支持。但如果过于强调这类患者的‘特殊’，而不是看到ASD是一个医学问题，是一种精神疾病，不将重点放在对孩子的诊断和医学干预上，是不可能给患者带来实质意义上的帮助的天博官网入口。”

　　他曾接诊过一个20多岁的大小伙子，诊断为ASD后，孩子的妈妈非常配合支持医院的工作，但爸爸无法接受这个诊断，孩子断断续续地出入院，精神症状不断出现，家里不久就会被他全部砸一遍。如今，这个孩子的病情也没有好转，爸爸却带着他四处云游博同情去了。

　　“这是一个非常惨痛的教训。”杜亚松提醒到，其实很多ASD的孩子出现精神症状时，使用精神药物是完全可以改善其精神症状的，甚至可以避免他的过分的攻击行为，甚至会减轻他的可能性。但往往家长的不理解、不配合，导致病情的加重，造成更多的家庭悲剧。

　　除此之外，ASD作为一个伴随终生的疾病，怎样帮助ASD患融入社会也是值得关注的问题。杜亚松在上海市精神卫生中心接诊的第一位ASD患儿——栋栋，也是被媒体报道过的一个典型病例。25年过去，现在栋栋成为了一名图书馆管理员，孩子的妈妈也从事关于ASD家长培训的工作。

　　没有父母全身心的投入和支持，ASD患儿的康复将会走得异常艰难。杜亚松提到他曾遇到的一个难以忘怀的例子。

　　这个孩子的爸爸妈妈都是大学的副教授，在孩子确诊后，妈妈接受了诊断，一直在找康复机构，而爸爸一开始不能接受诊断结果，并且不主张干预。在之后的日子里，两人的观点一直有冲突。那时康复机构不多，虽然妈妈一直在努力，但孩子一直没有做干预治疗。一家人付出了财力、物力，还要照顾情绪不稳定的孩子。爸爸的心态逐渐出现了变化。

　　有次孩子妈妈出差了，爸爸单独在家照顾孩子，最后这个爸爸做了一件改变了一家人的决定。他给孩子穿好衣服，给行李箱里装上了10万块钱，并把孩子的生辰八字放在行李箱里。就这样，他将孩子连同行李箱送上了绿皮火车。

　　孩子妈妈回来悲痛欲绝，第二天就和他提出了离婚。“他在那之后情绪低落天博官网入口，要我给他开点药吃。后来他大概抑郁了半年时间，半年后，他老婆来找我，说他已经了。”

　　从医将近40年的时间，这个家庭的悲惨一直让杜亚松铭记于心。家庭里有一个ASD的孩子进行康复，是一场艰难的持久战，家庭关系不稳定很容易导致其中一员无法面对而离开，而这样的情况，往往出现在男性身上。

　　在Lorna Wing的经典著作《孤独症家长及专业人员指南》的前言中就提到了这样一个理念“parent”，这本书到了第二版，又改用了“parents”。这证明，父母双方在ASD孩子的康复过程中都是非常重要的。

　　1.康复方法综合：ASD的康复方式有200多种，作为康复机构需要掌握多种康复方法，做到康复方法的综合干预；

　　2. 康复人员整合：对于一个康复团队而言，应该包括精神科医生、发育儿科医生、康复师、心理咨询师；

　　I-intensity：1.深度理解：家长需要真正地理解这个疾病，包括发病机制和基本特征等、2.深度康复：包括时间和频率，这是建立患儿行为的重要部分，杜亚松主张基本训练30~40h/周。

　　PI-parents implement：家长的全过程参与：从刚开始的诊断和评估，到后期的干预过程，都应该涉及家长的成分，做到家长的真正参与。

　　和杜亚松教授讨论世界ASD关注日的内容时，他正准备退休事宜。他回忆到，刚来上海时，科室一共才3个人，在不断的摸索中才建立了团队，有了现在的儿童青少年精神科。

　　对于ASD的研究，上海市精神卫生中心一直在“赶时髦”。1998年时，上海市精神卫生中心拿到的第一个研究项目就是基因研究。自2016年开始，上海市精神卫生中心还与中科院神经所合作，进行ASD的核心家系的遗传学研究。

　　2015年后，人工智能（AI）变得炙手可热，上海市精神卫生中心开始与高校和企业合作，利用虚拟现实（VR）技术建立虚拟社交场景，帮助ASD患者改善语言、行为和消除交往焦虑。

　　儿科很累，儿童病房不挣钱，当提到那些中途放弃，选择了其他道路的学生时，杜亚松表示非常遗憾。“医院的儿童病房3开3关，开到最后都关了。我每年都给医院递交报告，要求建儿童病房，经过8年抗战，我们医院的新大楼开了，也终于有了儿童病房。“他自嘲道。

　　针对ASD的诊疗现状，杜亚松总结到，目前我们国家的国家脑计划已经把ASD作为一个非常重要的研究方向，除了基础研究，还涉及神经病学的研究、心理学的研究、基因科学等。但这些研究的最终目的是提升孩子的能力，所以对康复的研究也是必不可少的。

　　其次，杜亚松认为，面对众多自诩“颠覆性“的研究和花样百出的康复方式，我们需要一条红线去界定其循证性，也需要更多的政策与法规保障该领域的良性投入。

　　虽然即将离开奋斗多年岗位，杜亚松仍有未竟之业。第一，他希望将ASD孩子的住院时间缩短到21天以内。对于原因，他解释到，孩子是需要走向社会的，医院在给ASD孩子建立了良好的治疗方案后，一定要让其走出去，去接触同龄人而不是老待在病房里。第二，杜亚松还希望，未来医院能设计出开放式的病房，更重视康复阶段的工作。

　　长期从事儿童和青少年精神疾病、心理卫生问题的医疗、教学和科研工作。任《中华精神科杂志》等多本期刊的编委。中国心理卫生协会全国理事、中国心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会副主任委员，心理咨询与治疗专委会、家庭治疗组顾问和儿少心理治疗与咨询组组长。

　　主持和参与国家自然科学基金等项目多项，发表论文260余篇，SCI收录论文60余篇。主编书籍25本，参与编写书籍50余部。

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