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天博官网不仅需要爱--一则关于自闭症患者需求的深度报道
自闭症(Autism) ,又称孤独症,是一种属于自闭症谱系障碍,在儿童发育早期就出现的神经发育障碍,主要包括两大核心症状:第一为持续性地出现社交、沟通障碍;第二是兴趣狭窄和重复、刻板的行为模式。联合国数据显示,截至目前,全球大概有超7000万人正遭受自闭症的困扰。约合每160名儿童中,就有1人患病。中国则有1300万自闭症患者,其中14岁以下的儿童,超过300万人。
自闭症患者面临着生活和教育方面的很多挑战。如何为他们创造更好的生活和教育环境是非常重要的问题。在许多关于自闭症的报道和文章中,都会倡导多多给予自闭症儿童爱和关怀。然而,是不是有爱、有钱,就够了呢?
自闭症是一种疾病,需要特殊、专业的治疗与支持。自闭症儿童所需要的教育,也是不一样的。 那些为寻常人设计的教育方式对患有自闭症的孩子们而言并不合适。因为他们有自己的特殊之处,他们需要合适的特殊教育方式。普通中小学缺乏实用教材、专业教师和专门的教学资源。如果不了解专业的知识、掌握专业的技能,学校就无法向自闭症患者提供特别有效和持久的帮助。
在笔者就自闭症儿童融入普通学校进行的微观调研和访谈中,一位中学老师就有着这样的经历。前两年,一位自闭症孩子的家长慕名前来希望得到该老师的帮助,孩子的家长相信应该让孩子处于正常人生活的环境里,从而得到社会化矫正,所以孩子一直在普通学校里学习。然而,在整个见面过程中,孩子一直处于恐惧且愤怒的状态,尽管家长不停的安抚和解释,温和地包容孩子,但孩子的状态依旧不稳定且行为粗鲁。作为班级的管理者,这位中学老师为此感到很担忧。她向孩子的家长提出建议:“还是要把孩子送到干预机构,接受专业的干预和教育。”
上文中这位患有自闭症孩子的家长对孩子有着足够的爱,但这并没有帮助孩子成为家长期望中的样子,也许孩子的状况已经在爱护下改善了很多,但在相同的时间和精力下,如果孩子接受的是专业的干预,有爱、也有专业的支撑天博,效果是否会好很多?
并且,客观来说学校里其他的孩子也并没有义务来帮助他们特殊的同学,从笔者对一些高中生的采访中可以了解到,仅有一定数量的高中生持有“像对待旁人一样对待,不特殊化,不主动交流但不避免交流”的态度。这也已经算是一种比较好的状况了。其实,就算有幸遇见了既有耐心与爱心且愿意花费自己大量的时间来提供帮助的同学,这样的概率实在太低。
除了上述进入普通学校就读以后面临的困难,在现实生活中,自闭症患者的求学之路艰难坎坷。公益组织“融合中国”家长组织网络曾经在2017年、2018年两次进行数据调查,数据令人心痛:27%的6至15岁自闭症儿童曾被要求退学,26%的适龄自闭症儿童面临无学可上。
主要原因可能是家长内心期着孩子能在这样一个相对“正常”的环境里受到他人的影响,继而变得外向。但往往事与愿违,那些被送到普通学校里的孩子很难适应学校里充满吵闹声和陌生人的环境,他们的特殊之处也往往无法被理解。在我国,只有极少数的小学生听说过自闭症,甚至有人对自闭症有着很大的误解与恶意,普校中自闭症患者身边的大部分同学都无法包容这些特殊的同学,小孩子的恶意往往来势汹汹也具有极大的杀伤力,对于患有自闭症的孩子来说,在这样的环境里成长,不一定如他们父母期望的那样是有利的。
除了家长的因素,将自闭症患者送到普通学校的另外一个原因是目前中国特殊教育的学校和师资的数量不够。中国从事自闭症儿童康复的教师仅有10万人,其中持有国际认证干预资格证书的专业人员为1000人,平均每个专业教师需要服务2500个孩子,干预的费用自然也随之水涨船高。而专业干预机构和人员的缺少,则是宣传和支持的缺乏共同导致的。学生在成长的过程中,很难接触到关于自闭症和特殊教育的正确的信息,他们在报考大学前对自闭症和特殊教育专业所知甚少,很少会有人选择此专业作为未来的方向;学生的家长也不了解这个领域,甚至还会因为相信了错误的信息而对此有误解和歧视,自然不会支持自己的孩子进入该领域。
但是,普通学校的老师并不具备照顾和帮助自闭症患者的专业能力。民间有句谚语:“专术有专攻。”足够的专业性意味着在某一领域有着深度的钻研,有能力去应对现实中出现的问题。如海明威的“冰山原理”所言,一座冰山只有八分之一露出海面,而另外的八分之七隐匿于洋面之下。老师有了足够的能力储备,才能在实践中用合适的方式灵活应对,给孩子最合适的教育。
不可否认,爱的力量是震撼人心的,能使铁树开花,能催枯木生芽天博。但一些事情,仅仅只有爱是不够的。一昧的相信爱能解决一切,却缺乏帮助自闭症患者所需要的专业知识和技能 ,往往事倍功半天博、收效甚微。自闭症不同于自卑、逆反或缺乏爱护,这是一种特殊的情况,连专业特教老师对患有自闭症孩子的感受都是“性格单纯,症状复杂,令人心力交瘁”。普通学校的老师就算付出了再多的精力与爱,孩子自身的情况都很有可能没有改善,甚至会恶化。而且,给患有自闭症的孩子营造一个良好的氛围对普通学校的老师来说都太难了,毕竟千人千面,无论是学生还是家长,都太难调和天博官网不仅需要爱--一则关于自闭症患者需求的深度报道。人的精力也是有限的,在一个孩子身上多付出了精力和时间,其他孩子所拥有的老师的精力和时间就会减少,这对其他孩子来说并不公平,即使他们愿意。
“现在的自闭症干预主要是减轻问题行为、促进生活自理,情况变得更理想后才能学职业技能。就算他们具备了学专业知识的能力,进入普校甚至考入大学后依然难以实现谋生和人际交往,那么强行进入普校有什么意义呢。每个孩子应该有他自己的目标。”这是北京一位特教老师的看法。
当然,凡事不绝对,自闭症孩子进入普校学习也并非不可能,只是现在国内有融合教育经验的老师太少了,而若是效仿一些国家增设在普校里专门照顾和提供专业引导“影子老师”也会是一项极大的开支,这需要来自国家的有力支持。
“每个孩子应该有他自己的目标”。一条相同的路不一定适合每个人去走,就算怀抱着再多的爱与信念去坚持沿着这条路走下去,选错了方向只会南辕北辙,又或事倍功半。特殊的情况需要特殊的对待,患有自闭症的孩子需要的不仅是爱,还需要适合他们的专业引导。爱不是万能的,有着正确方向的爱才是万能的。